El drama de una madre cuya bebé fue diagnosticada con espina bífida y tuvo que someterse a una cirugía en la semana 25 de embarazo

Desde que conoció a Emanuel, María Paz Romero, de 25 años, tenía claro que ser madre era uno de sus mayores sueños. Ese deseo compartido se convirtió en realidad en septiembre de 2023, cuando recibió la noticia de su embarazo.

 “Fue la mejor noticia que recibí en mi vida. Los análisis de sangre confirmaron los resultados del test que me había hecho, pero lo más importante era que yo lo sentía”, recuerda con emoción. Sin embargo, lo que inició como una etapa plena de ilusión se transformó en un desafío que marcó profundamente su vida.

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Durante los primeros seis meses del embarazo, todo parecía transcurrir con normalidad, hasta que en la semana 20, una ecografía morfológica realizada en Concordia, Entre Ríos, mostró que la bebé tenía mielomeningocele, una forma de espina bífida. Esta malformación congénita es una de las principales causas de discapacidad motriz en recién nacidos. 

María Paz no había presentado síntomas evidentes, pero notaba que su bebé se movía poco. Los médicos determinaron que esta situación estaba relacionada con la disgrafía espinal abierta, que impedía el movimiento de las piernas de la bebé. 

“Nuestras primeras reacciones y emociones fueron de preocupación y tristeza. No sabíamos nada al respecto, jamás habíamos escuchado sobre la espina bífida, y mucho menos que se podía operar intrauterinamente”, confesó.

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El diagnóstico dejó a María Paz y Emanuel en estado de shock. Pero rápidamente comprendieron que debían buscar opciones para enfrentar la situación. Tras evaluar las alternativas, decidieron acceder a una cirugía prenatal en el Hospital Universitario Austral, un procedimiento de alta complejidad que podría mejorar significativamente la calidad de vida de su hija, Malena

“El objetivo de la intervención era frenar el daño que el mielomeningocele estaba provocando y ayudar a que, una vez que nazca, las secuelas fueran menos dañinas para su desarrollo motriz. Al principio, tuve miedo y lo sigo teniendo porque esto recién empieza, pero me quedo tranquila y feliz de que hicimos todo lo que estaba a nuestro alcance para que Male pueda tener una mejor calidad de vida”, dijo.

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La cirugía, realizada en la semana 25 del embarazo, buscaba reparar el defecto en la columna vertebral de Malena. Según explicó Juliana Moren, Jefa de la Unidad de Medicina Fetal del hospital, el procedimiento tiene como objetivo frenar el daño progresivo en la médula espinal y mejorar tanto el pronóstico motriz como la posibilidad de evitar complicaciones futuras como la hidrocefalia. 

“Hasta hace unos años esta reparación se realizaba al nacimiento, pero desde 2011 sabemos que la reparación muy temprana, intrauterina, tiene importantes beneficios para evitar esta progresión e incluso revertir algunos cambios a nivel cerebral”.

La intervención se desarrolló sin complicaciones maternas ni fetales. “No se puede saber con exactitud el efecto de la cirugía en cada paciente en particular, pero nuestras estadísticas -basadas en evidencias reales- demostraron que se disminuye al 90 % la probabilidad de colocar una válvula y se duplica las probabilidades de poder caminar, dando así la oportunidad de ser pacientes ambulatorios”, puntualizó Moren.

El 17 de septiembre, Malena nació con 32 semanas de gestación y apenas 1.300 gramos de peso, luego de que María Paz desarrollara preeclampsia. “El nacimiento de Male fue muy rápido. Todavía me cuesta asimilar la manera en que se dio. Yo fui a internarme porque tuve preeclampsia y a los cinco días nació. Recuerdo que estaba con mi pareja tomando mates a las 9 de la mañana, vino mi obstetra a decirme que estaban analizando los riesgos y beneficios de mi situación, y a los 10 minutos me avisó que mis análisis no habían salido bien y que ya tenían que hacer nacer a Male. Quedé en shock. A los 10 minutos de esa charla vinieron las chicas a prepararme para la cesárea y a la media hora ya estaba Male afuera. Una mezcla de nervios, emoción, alegría y sobre todo miedo por todo lo que se venía”, comentó. 

Después del nacimiento, Malena permaneció hospitalizada hasta principios de noviembre, cuando finalmente pudo regresar a casa con sus padres. María Paz reflexiona sobre esa experiencia: "Fue y es la carita más hermosa que vi en mi vida, cerme en el rol de mamá fue un proceso muy intenso que tuve que pasar y en eso aprender un montón de cosas, de su patología y de la maternidad en si. Cuando le dieron el alta fue otra historia. La primera noche fuera de neo fue cuando realmente empecé a ser mamá, a ejercer la maternidad en sí, con sus pro y sus contras, sin las enfermeras y sin nadie que nos ayude, pero sobrevivimos”. 

Aunque el futuro todavía es incierto, María Paz se muestra esperanzada: “Todavía no sé qué secuelas puedan quedarle a Malena, pero sé que serán mucho menores a las que tendría de no haber tomado la decisión de operarnos. No paro de inventarle cuentos a mi beba, que ya celebraba estas ocurrencias moviéndose en la panza”. 

"Me la imagino siendo una niña llena de luz, inteligente, feliz, fuerte, y capaz de hacer cualquier cosa que se proponga, porque no cualquiera supera una cirugía de alta complejidad como lo hizo ella. Sin dudas, es una guerrera. Aunque tengo miedo, me siento acompañada por las buenas energías de nuestros seres queridos y estoy manejando la ansiedad con esperanza y amor", concluyó. 

Alejandro Gorenstein

La Nación (Argentina) / GDA