Céline Dion narrará con voz propia cómo es vivir con el síndrome de la persona rígida

La lucha de la cantante Céline Dion, de 55 años, por poder continuar con su vida y volver a los escenarios tras ser diagnosticada con el síndrome de la persona rígida, podrá atestiguarse en un documental titulado I am: Celine Dion, que saldrá por Prime Video en este 2024 (aún no hay fecha de lanzamiento).

La realidad de la canadiense de una poderosa voz dio un vuelco definitivo hace algunos años, cuando comenzó a sufrir la inusual enfermedad que genera rigidez muscular y que solo padece una de cada millón de personas.

El síndrome le ha impedido a Dion poder pisar los escenarios en los últimos años: su último concierto fue en marzo de 2020, antes de que la pandemia del covid puso en pausa toda actividad. Al año siguiente, la intérprete de My Heart Will Go On anunció que no estaba en condiciones de retomar la gira debido a “una dolencia muscular”, y reprogramó algunas fechas. Finalmente, en diciembre de 2022, con un video publicado en sus redes sociales, dio cuenta de que había sido diagnosticada con este raro y grave trastorno neurológico que le impedía brindar un concierto.

A pesar de su ime de las presentaciones en vivo, en 2023 debutó como actriz en un drama romántico escrito y dirigido por Jim Strouse, Love again. Se trata de una versión en inglés de la película alemana de 2016, SMS für Dich, basada en una novela de Sofie Cramer. La artista fue también productora del film y trabajó en cinco temas nuevos que formaron parte de la banda sonora de la película.

Dion contó sobre la enfermedad que sufre por primera vez en 2022, aunque también dijo que sus problemas de salud venían de hace tiempo. “Los espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida, a veces me dificultan hasta caminar y tampoco me permiten usar las cuerdas vocales como lo hacía antes”, explicó la cantante en un post que realizó en redes sociales.

Sin cura conocida hasta la fecha, la enfermedad afecta directamente al cerebro y la médula espinal. Entre los síntomas se destacan la rigidez extrema y los espasmos que la cantante mencionó en la columna y las extremidades, lo que dificulta la movilidad. Algunos tratamientos, como los sedantes, pueden servir para aliviar los síntomas.

“En nuestros sueños, la idea es volver a los escenarios. ¿En qué estado? No lo sabemos”, dijo la hermana de la cantante, Claudette, en una entrevista con la revista 7 Jours. “Las cuerdas vocales son músculos y el corazón también es un músculo. Esto es lo que más me preocupa”.

I Am: Celine Dion será dirigido por Irene Taylor, producido por Sony Music Vision en asociación con Sony Music Entertainment Canada y Vermilion Films, y distribuido por Amazon MGM Studios.

Taylor recibió una nominación al Oscar por su cortometraje documental The Final Inch, que trata sobre los trabajadores que están en la primera línea en la lucha contra la polio. Por otro lado, su último trabajo, Árboles y otras ramificaciones (se puede ver en HBO Max), cuenta historias de personas cuyas vidas están conectadas de distintas maneras con los árboles.

Si bien este documental es un poco distinto porque narrará un tramo particularmente trágico para Dion, el género de documentales que cuentan momentos en la vida de cantantes han funcionado muy bien anteriormente. Otras intérpretes que han estado en proyectos de este tipo son Lady Gaga, Shania Twain y Taylor Swift.

“Estos últimos años han sido un gran desafío para mí”, escribió la intérprete de Because You Loved Me en Instagram, “un viaje desde descubrir mi condición hacia aprender a vivir con ella y manejarla, pero no dejar que me defina”.

Por otro lado, apuntó: “Me he dado cuenta de cuánto he extrañado poder ver a mis fans. Durante esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida, para intentar generar consciencia sobre esta condición poco conocida, para ayudar a otros que comparten este diagnóstico”, aseguró.

Jennifer Salke, directora de Amazon MGM Studios, describió el trabajo como “un retrato sincero e íntimo de una época decisiva en la vida y la carrera de la artista, destapando su vida mientras intenta superar un diagnóstico impensable. Es un honor que se nos haya confiado su historia y estamos deseando compartirla con la audiencia de Prime Video en todo el mundo”.

Considerada una de las mayores cantantes de nuestro tiempo, Dion ha vendido más de 200 millones de discos. También ha ganado cinco premios Grammy dentro de 16 nominaciones y le puso su voz a My Heart Will Go On, el clásico tema de la película Titanic, de 1997. 

En su vida personal, ha sufrido otros golpes duros más allá de su enfermedad, especialmente el hecho de haber perdido en 2016 a su marido y representante René Angélil por un cáncer de garganta.

Angélil y Dion se habían conocido cuando la artista tenía solo 12 años, aunque no hicieron oficial su relación hasta que cumplió la mayoría de edad. Dos días después de la muerte de su amor, falleció uno de sus trece hermanos, Daniel Dion, con tan solo 59 años. En diciembre, la intérprete sufrió un nuevo golpe cuando su sobrina Brigitte, de 51 años, perdió la vida tras un accidente de tránsito.

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