Explorando el linfedema desde el lente de la empatía: la exposición que impacta en Madrid

El Ilustre Colegio de Médicos de Madrid es el escenario donde brilla ‘El linfedema al desnudo’, la primera exposición sobre esta condición en España, que consta de 13 fotografías. Es dirigida por la fotógrafa colombiana Sandra Ardila Jímenez, radicada en este país hace 27 años y con más 21 de experiencia en este campo. Ha sido reconocida con el premio “100 latinos más influyentes de España” y la Medalla de Oro de Profesionales de la Imagen.

El linfedema es una enfermedad olvidada que no tiene cura. Por esta razón la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema y Lipedema (Amal) en colaboración con Ardila Jiménez inauguraron esta muestra que estará disponible hasta el 8 de enero de 2025.

Desde el lente y con la dirección de Ardila se capturó esta condición que es causada por la acumulación de líquido linfático en los tejidos, lo que genera inflamación, dolor y dificultades de movilidad, generalmente en brazos o piernas. Las personas que la padecen enfrentan retos como limitaciones físicas, infecciones recurrentes y falta de visibilidad social. Por lo general, no es diagnosticada rápidamente y existe un vacío frente a tratamientos accesibles, lo que dificulta la calidad de vida.

La fotógrafa pertenece a la Amal desde el 2015 y ostenta la presidencia desde hace un año y medio. Quería dinamizar la asociación porque cuando aceptó su cargo esta se encontraba en una situación bastante precaria. Por lo tanto, como artista deseaba hacer una exposición o un calendario.

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Sin embargo, para ella era complejo plasmar de manera lúdica una discapacidad en la que se evidencia una asimetría, pues las personas que padecen de linfedema tienen una parte del cuerpo un 60 u 80 por ciento más grande que el otro, ya sea en brazos o piernas.

Se realizó una convocatoria en la cual fueron seleccionados diez modelos de todas las edades, desde un niño de 16 meses, pasando por jóvenes, hasta hombres y mujeres adultos que cuentan con diversas afectaciones de linfedema en sus cuerpos. 

Posteriormente se llevó a cabo una sesión de fotos dirigida por Sandra Ardila que fue el punto de partida para un proceso de sanación, tanto para ella, que padece de linfedema como consecuencia de un cáncer que enfrentó a los 27 años, como para los pacientes.

“Estaba la dificultad física añadida de estar 12 horas tirada en el suelo, levantándote, agachándote, de rodillas, por los problemas de movilidad que tengo para estar en diferentes posturas”, le contó la fotógrafa a EL TIEMPO.

Sin embargo, enfatizó en la emoción de poder observar “personas que con un grado de discapacidad mucho más alto que el mío eran capaces de exponerse. Porque desde luego que por mi parte también a veces hay un miedo a exponerme. Yo tengo diez cirugías encima, tengo muchas cicatrices en el cuerpo”.

La producción fue posible gracias al apoyo voluntario de múltiples interesados como una escuela de maquillaje y peluquería que les envió un grupo de alumnos para que estuvieran presentes en la sesión fotográfica, junto con ellos prepararon todos los detalles para el espacio que tuvo una duración de doce horas. Este se convirtió en todo un reto, pues tuvieron que repetir las tomas en varias oportunidades porque los modelos se ponían muy nerviosos, a tal punto que las lágrimas se manifestaron sobre sus rostros.

Ardila se encargó de estructurar previamente las posturas que quería retratar, pero estaba el limitante de si podían efectivamente hacerlas. “Tratamos de encontrar cuál era la postura más cómoda para cada una de las personas que iban a estar delante de la cámara”.

En las fotografías hay elementos como las mariposas, que se consideran el símbolo del linfedema. “Una mariposa es cambio, transformación y representa que a pesar de las dificultades puedes salir adelante porque cuando se sale de esa crisálida parece que estás muriendo, pero en realidad vuelves a vivir y sales con toda tu luz y todo tu color”.

Por esta razón la mariposa está presente en cada uno de los retratos, pues desde el punto de vista conceptual cumple la función de darle color y tocar el miembro de la persona que está afectado por la enfermedad. Esta sesión fotográfica se consolidó como una experiencia de restauración para los pacientes, ya que inicialmente llegaban muy nerviosos, pero con el paso del tiempo el estudio se transformó en un espacio seguro para dialogar sobre sus inseguridades.

Además de la dirección de Ardila, la colombiana Adelaida Villamil Suárez fue la coordinadora de producción del calendario para 2025. Durante la inauguración se vendieron 300 ejemplares. Su maquetación es colorida y los días señalados buscan concientizar a las personas sobre fechas como los días del cáncer, linfedema, lipedema, voluntariado y cáncer de mama. En cada mes se relata quién es la persona que aparece en la imagen y se explica lo que es la enfermedad. “Es un producto pedagógico. Hemos decidido sacar un tiraje de 250 o 300 ejemplares que ya tenemos prácticamente vendido”.

El mensaje central de la exposición consiste en empoderar a la gente, como mencionó Ardila: “Esto es como salir del armario, es decir, exponerse y poder mostrar su realidad tal cuál es”. La fotógrafa reiteró que es una enfermedad olvidada: “De hecho, el linfedema secundario suele ser poscáncer, pero el linfedema primario es una enfermedad congénita rara”, aunque eso está cambiando. “Ya me han pedido las fotos como parte del espacio del Congreso Mundial de Linfedema que se realizará en Barcelona en el 2026”.

Valentina Montes Herrera 

Escuela de Periodismo Multimedia de EL TIEMPO

 X: @Valemontesh