Actriz con Alzheimer visibiliza la enfermedad con la película 'Mientras no seas tú'

Hace cuatro años, Carme Elías no sabía qué le pasaba. Tras cinco décadas actuando no conseguía recitar los textos de su última película. Poco después le diagnosticaron Alzhéimer y comenzaba un duro viaje plasmado en el documental 'Mientras seas tú', un homenaje a su profesión ante la amenaza del olvido.

Esta cinta, que se presentó fuera de concurso en el Festival de cine de San Sebastián, nació sin querer, antes incluso de que Elías le comunicara a su amiga y directora venezolana Claudia Pinto que le acababan de diagnosticar la enfermedad.

Había sido ante las cámaras de su segunda ficción juntas cuando la memoria de Carme, que por entonces aún no había cumplido los 70, había comenzado a resquebrajarse.

"Me tocaba decir mi texto y me quedaba en blanco, pero a lo mejor con una frase (...) Y no podía continuar", relata a AFP la intérprete, antes del emocionante estreno de 'Mientras seas tú' en este certamen que se celebra del 22 al 30 septiembre.

Aquellas imágenes desgarradoras de tomas que se repiten sin cesar, del profundo sufrimiento de Elías al ver que la memoria, su instrumento de trabajo, no le responde, forman parte de este documental que trata, sin embargo, de huir de la lágrima fácil y quiere ser también un refugio para una actriz que se resiste a dejar de serlo.

El filme, que nació como un proyecto privado, mezcla imágenes de la extensa carrera de Carme con otras de su archivo familiar y de su evolución desde que conoció su diagnóstico. También aparece reinterpretando textos teatrales que han marcado una carrera recompensada, entre otros, con un premio Goya o la Medalla de Oro de la Academia de Cine española, junto a su amigo y maestro de actores, Juan Carlos Corazza.

"Es una enfermedad que te deja sin recursos. Yo ahora todavía tengo muchos, que también alucino, no sabía que esto duraría tanto", reconoce. "Pero normalmente son cosas que se quedan en casa y que no se conocen, son como misteriosas", agrega con una sonrisa cálida que apenas le abandona.

Ahora, con 72 años, la actriz mantiene el magnetismo que le llevó a trabajar con directores como Pedro Almodóvar y a acumular estrenos en teatro, cine y televisión. Reconocida por el público y la profesión, ite que fue muy complicado dar el paso de hacer pública su enfermedad.

Tras mucho meditarlo, lo hizo el año pasado, en el acto de una fundación catalana que trabaja para la investigación sobre el alzhéimer. "[Costó] Mucho, si no recuerdo mal", explica. "De repente te imaginas que la gente te perseguirá por la calle, te querrán atracar, o que te conocerán y te dirán 'pobrecita'. Era una falta de confianza en la gente, que me han demostrado que saben comportarse de maravilla", indica agradecida.

Con su exposición no solo pretendía visibilizar su enfermedad, sino que quiso abordar públicamente el debate sobre la muerte digna, de la que se ha mostrado partidaria.

"Espero y confío que la película también ayude a esto, a visualizar por qué uno toma estas decisiones, y por qué no", explica sobre este derecho que reconoce la ley española desde 2021.

Ella tiene claro hasta dónde quiere llegar, pero de momento no le pone fin a un filme vivo que ni ella ni su directora pensaron nunca que proyectarían en un festival, y que sigue rodándose en San Sebastián.

"Nos apetece estar con ella mientras ve la película, las reacciones de la gente. Luego, igual puede volver a ser una película secreta. Que sigamos rodando no significa que haya una puesta al público", explica Pinto, que en ningún momento se plantea seguir filmando cuando su amiga deje de decidir por sí sola.

Esta historia no tenía sentido si Carme, la actriz, no podía disfrutarla. Con la sala en pie dedicándole una emocionada ovación tras el estreno y las cámaras apuntándole, el objetivo parece cumplido.

"Es una enfermedad terrible, y yo todavía me doy cuenta de que me doy cuenta", explica serena, con el micrófono en la mano. "Ser consciente de lo que va pasando y estar bien acompañada es lo mejor que me puede pasar", agradece.