La increíble técnica médica que curó a bebé con órganos expuestos en etapa de gestación

Sin haber nacido, Irina se estaba enfrentando a un caso que amenazaba su vida. Por un defecto en la pared abdominal durante la gestación, sus órganos quedaron expuestos. Era un caso extraordinario que motivó a los primeros médicos a recomendarle a su madre suspender el embarazo.

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Pero la historia llegó, desde Santa Marta hasta Barranquilla, a oídos de los especialistas Miguel Parra y Cristóbal Abello, quienes le apostaron a la técnica denominada Toxina Botulínica para salvar la vida de la bebé y celebrar así el primer caso de éxito en el mundo.

La paciente nació el pasado 27 de abril, pero su historia se empezó a escribir unos meses antes, en 2022. El hogar de José Pérez y Nicol Oyuela veía crecer a su primer hijo, por lo que decidieron ampliar la familia.

Y así fue: en el vientre de Oyuela se formó el segundo fruto de su relación. Era una hembra a la que nombraron Irina desde el primer momento en que la pensaron. Y su género los emocionó, pues iba a ser “parejita” con su hermano mayor.

Sin embargo, una noticia invadió de angustia a los padres. En una ecografía de control prenatal, de 11 a 14 semanas, el médico que la atendía identificó un hepatoonfalocele gigante (7 centímetros) en la pared abdominal del feto.

“Siempre lo resumo en una prueba de fe. Todo el panorama, cuando se identificó el diagnóstico de la niña, fue totalmente oscuro, mucha incertidumbre. No había ni siquiera información muy ampliada respecto de la enfermedad”, cuenta Nicol a EL TIEMPO.

Describe ese camino como una oportunidad en la que debió depositar su confianza en cada resultado y en la idoneidad de cada persona que iba entrando al proceso para acompañarlos y llevar a cabo la vida de la criatura.

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“Prácticamente la pintaban como que era imposible su nacimiento. Iniciamos en la semana 12, mi niña nació en la semana 37, y estuvimos dos semanas más en UCI. Creo que fueron 30 semanas muy muy largas. Todos los días era un nuevo reto, cada cita médica era un nuevo diagnóstico, una nueva información, pero siempre estuvimos confiando en que todo saldría bien. Tuve riesgo de parto prematuro, lo que complicó bastante el tema, porque la niña no podía nacer prematura, no podía aguantar el procedimiento. Entonces estuve hospitalizada”, relata.

Según explica el perinatólogo de la Organización Clínica General del Norte, Miguel Parra, el hepatoonfalocele es la anomalía “muy poco frecuente” que presentó la bebé de Nicol Oyuela en su pared abdominal.

“Todos nosotros tuvimos alguna vez, en la etapa fetal, un defecto en la pared. Todos lo teníamos por desarrollo. Pero, hacia las 11 o 12 semanas de embarazo, todas las vísceras y todo el hígado tienen que regresar a la cavidad abdominal y esto se cierra. Por algunos factores genéticos, ambientales y algunos que no conocemos, no se cierra el proceso y los bebés quedan con el abdomen abierto”, expresa el también ginecobstetra.

A través de ese defecto, según agrega el médico tratante, puede protruir el hígado cubierto por una membrana, que es el hepatoonfalocele, como sucedió en este caso. Pero también existen otros defectos, como el lateral, donde pueden protruir las asas (gastrosquisis), o puede quedar un orificio (hernia umbilical).

“Hay mucha patología alrededor de este sitio donde se implanta el cordón umbilical, a través del ombligo, y entre estos defectos, el más severo y de difícil manejo es el hepatoonfalocele. Ocurrieron casos con pronósticos muy nefastos, porque la pared de los bebés con estos defectos grandes es muy rígida y no permite regresar el hígado a la cavidad abdominal, porque se ha formado pequeña, ya que ha estado el hígado expuesto”, sostiene Parra.

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A Parra Saavedra, quien se ha dado a conocer por tratar los casos de ‘fetus in fetus’ y el primer implante sobre la espalda de un feto, se le unió el cirujano pediatra Cristóbal Abello.

Este último ha desarrollado durante los últimos 30 años la técnica para el manejo de onfalocele gigante que ha aplicado a recién nacidos, tras numerosos estudios y mejora de resultados.

En medio de ese proceso, propuso hace tres años, aproximadamente, la miorrelajación intrauterina para facilitar el cierre y la reconstrucción de la pared abdominal en bebés con estas graves patologías congénitas.

Dicha propuesta la socializó ante el ginecobstetra Miguel Parra para posteriormente empezar a diseñar el protocolo correspondiente.

“Tuvimos conversaciones con un grupo de especialistas de Cincinnati (Ohio, EE. UU.), de Chile, pero todos estuvieron como muy reacios a eso. Que había que probarlo en animales, en ovejas, etc. Pero como la experiencia que tenemos en neonatos, nos pareció muy lógico ante una patología que es poco frecuente, de gran letalidad y realmente un reto muy importante para uno”, dice el doctor Abello.

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Así conocieron el caso de la familia Pérez Oyuela, el cual fue analizado en Junta Médica para verificar la viabilidad y los riesgos, con los que determinaron proponer un nuevo tratamiento basado en la aplicación de toxina botulínica.

De acuerdo a la explicación de los expertos, la toxina botulínica es una molécula conocida desde hace más de un siglo y cuyo efecto terapéutico ha sido probado en el mundo entero en todas las edades por su potencial de paralizar los músculos estriados.

Su efecto consiste en bloquear la transmisión de la señal del nervio al músculo en la misma placa mioneural, evitando así la orden de contracción muscular (relaja los músculos).

Su efecto máximo se logra a partir de tres semanas, se prolonga hasta por tres meses y es completamente reversible.

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Ha sido utilizada en cirugía estética, en relajación de músculos contracturados, migrañas, hiperhidrosis, vejiga neurogénica, en la pared abdominal en grandes hernias y eventraciones con pérdida de domicilio.

“En conjunto con el trabajo prenatal, que se hace por primera vez en el mundo, logramos relajar la pared de un bebé con un procedimiento mínimamente invasivo, de mínimo riesgo, guiado por ecografía, con una aguja que la logramos introducir hasta la pared abdominal, donde inyectamos una sustancia que es la toxina botulínica”, añade Parra.

Con este procedimiento, consiguieron que la pared abdominal de Irina, la primera bebé en el mundo que nace con relajación de su pared, se pueda reducir en la vida neonatal y que en pocos días esté en su casa con su familia recuperándose.

Según lo indica el protocolo, Nicol estuvo bajo observación en la semana 30, continuó el procedimiento experimental en la semana 34 e Irina nació en la semana 37.

Con esta metodología, buscaron ampliar la cavidad abdominal pretendiendo aumentar la capacidad del abdomen en al menos un 30 por ciento, demostrándose en este caso su efecto en los controles ecográficos, parto o cesárea.

Y, al momento de nacer, mediante la prueba o test de reductibilidad, consiguieron la reducción completa del hígado, manteniendo una presión intra-abdominal normal y sin cambios fisiopatológicos, lo que permitió en siete días corregir y reconstruir completa y definitivamente su defecto al nacer.

Los especialistas destacan que la paciente solo requirió 12 días (tiempo récord de hospitalización con cirugía de reconstrucción total de la pared abdominal) y no el promedio de casi 60 a 90 días como es lo habitual.

Así lograron la reducción hepática temprana, menos tiempo en UCI y tiempo de intubación, relajación sistémica y asistencia ventilatoria, reduciendo así las posibilidades de complicaciones derivadas de su estancia en UCI, como infecciones intrahospitalarias, flebitis, necesidad de nutrición parenteral y costos en su atención.

“Los cirujanos pediatras y neonatólogos tienen que luchar muchísimo durante semanas e incluso meses en una UCI para poder regresar los órganos. Esto no le ocurrió a Irina, gracias a la relajación de la pared, que se hizo intrauterinamente. Esto es un cambio radical y abre la esperanza para que estos bebés con grandes defectos de la pared abdominal tengan un mejor pronóstico. Esto es hecho desde Barranquilla para el mundo”, señala Parra Saavedra.

Por su parte, el cirujano pediatra asegura que, durante esos 12 días, el cuidado es clave. En él participó el equipo de neonatólogos las 24 horas del día.

“A partir de ahí, alimentación, vacunas y manejo con su pediatra como cualquier bebé. Yo le hago un seguimiento cada tres meses o seis meses vigilando que no vaya a haber hernia inguinal por la presión abdominal. Pero la idea de la toxina bulínica es que, al dar los tres meses de relajación del abdomen, no va a generar presión sobre esas suturas que tiene y esa herida va a cicatrizar muy bien”, dice Abello.

Y eso lo confirman José y Nicol, quienes aseguran que la pequeña barranquillera avanza con normalidad y se alimenta adecuadamente a diario, tras cumplir su primer mes de vida.

“¡Funcionó! Fluyó bien”, cuenta esta madre ibaguereña, quien suelta una sonrisa de tranquilidad desde Santa Marta, donde se organizó con su familia, tras pasar tres meses de emociones encontradas en la capital del Atlántico. Ahora, con la misión cumplida.

Deivis López Ortega

Corresponsal de EL TIEMPO - Barranquilla

En Twitter: @DeJhoLopez

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